Så himla härligt att vara hemma igen!
Sängen har nog aldrig varit så skön som nu!

Det mesta är ungefär som vanligt nu, men Skruttan behöver lite hjälp att bli sig själv igen.
Tänk känslan efter att varit nersövd och sängliggandes i nästan tre veckor, inte skulle man vara så kaxig!
Jonna behöver få tillbaka sin stabilitet igen, man ser till och med att huvudet är tungt att hålla uppe ibland. Så att bara sitta rätt upp är inte helt enkelt just nu. Men vi tränar på! :)

Till veckan ska nytt EEG göras med ett uppföljande besök i Umeå veckan därpå.

Annars gör vi mest det vi är bäst på, myser! Skönt att bara få ligga i soffan och titta ut på röran här hemma.
Det som var så fint när vi kom hem då vi haft lyxen att mamma och syrrorna varit här och städat!
Men allt går som lite långsamt just nu, speciellt för min del. Lika bra att passa på att njuta av lugnet innan lillasyster tittar fram!

Nu styr vi kosan äntligen hemåt, med mellanlandning på sjukhuset hemma!!

Skruttan mår bra i lungorna och uppföljning på kramperna kommer att göras i Umeå närmsta veckorna.
Å nånstans där emellan ska vi väl föda bebis också! :)

Varför vi måste läggas in på sjukhuset hemma är framför allt för att hålla koll på krampmedicineringen eftersom att det laborerats en del med den nu.
Det ska tas en del prover osv innan vi får komma hem "på riktigt".

Måste säga att jag till och med längtar efter att få komma hem å dammsuga, eller som Christian sa, att han hellre hade velat vara hemma å skotta gården med en tandpetare än att ligga och stirra in i väggen på sjukhuset...!

Lilltjoppa har sedan i natt vid 03 varit helt utan CPAP:en!! Å hon ser ut att fixa det galant än så länge!

Igår fick vi lite besök och tiden gick alldeles för fort!
Morfar Peter, morbror Melker, moster Wilma, morbror Kicken, morbror Konrad, moster Klara å moster Marre brände upp med tåget.
Marre hade fixat med sig lite käk, supergott!

EEG:t som gjordes i fredags visar samma bild som förra måndagen. Hypsarytmin håller sig alltså fortfarande borta!

Idag ryker sonden! I den takt hon glufsar i sig så är den inte längre nödvändig.
CVK:n (infarten i halsen) ryker också idag, så snart är hon helt slangfri! Ju mindre slangar = närmare hemgång!

Vi håller tummarna att hon fortsätter att sköta sig snyggt nu!!

Lillrumpan fortsätter med bra saturation utan syrgas!
Vi får ta längre stunder utan masken och det går galant!
Motståndet i masken som hjälper henne att blåsa upp lungorna, är sänkt ett snäpp, och hon fixar det bra ändå! :)

Nytt EEG är gjort på fm idag, men vi hann tyvärr inte få något svar på det. Gissar att vi får vänta till måndag.

Alla måltider är intagna av Skruttan herself idag, så ingen sondmatning alls har varit nödvändig! Ännu ett steg i rätt riktning!
Skulle gissa att sonden ryker snart!

Så förutom att jag å Christian snart får sjörbjugg, kryper efter väggarna här och klöser ut ögonen på varandra för att vi håller på att bli galna av understimulerans, så fortsätter det att gå åt rätt håll!
Å så länge det gör det då är vi nöjda!

Igår och idag har det egentligen inte hänt så mycket.
Igår krävdes en skvätt syrgas för att Skrutt skulle syresätta sig tillräckligt. Men däremot idag har hon varit helt utan igen.
Så vi har börjat lära oss att det går lite upp och ner och fram och tillbaka!
Men långsamt framåt!

Vi gick träffa vår neurolog Niklas idag, och som tidigare varit planerat så görs nästa EEG på fredag. Lunginflammationen måste också få läka ut helt först innan man kan bedömma vad som finns kvar av de "riktiga" kramperna och hur man i så fall går vidare med behandlingen av dem.

Moster Marre å Jörgen, farmor & farfar tittade förbi en sväng på em idag. Både de och Skruttan fick sig den dos kärlek de behövde tror jag! :)

CRP har fortsatt att sjunka och är nu nere på endast 18!! Så himla bra!
Stumpan har klarat sig utan syrgas hela dagen idag, och syresatt sig riktigt bra ändå!
Stundvis 100% i saturation...!!!

Nytt EEG har gjorts idag, ett "riktigt" med alla elektroder, på Neuro Fys.
Lite bängligt att ta sig dit med all utrustning som numera krävs.
Men det gick jättebra och resultatet var än bättre!!! Hypsarytmin är borta!
Jag har lust att skrika glädjerop, men har lärt mig att inte vara allt för snabb med det. Nytt EEG ska göras, förmodligen i slutet av veckan, för att säkerställa att det verkligen är så.

I övrigt har Jonna varit lite mer upp i varv och orolig idag. Mera spänningar än igår, men vi vet ju att det inte är kramper så det är ju positivt!
Men som förälder vill man ju känna igen sitt barn till 100% innan man kan släppa taget och tycka att det är bra på riktigt!

I kväll har hon fått prova på att smaka lite fruktpure medans masken var borta en stund. Inga mängder precis, men efter att inte ha ätit på nästan två veckor så krävs lite träning innan allt blir som vanligt igen.

En ny dag väntar imorgon med nya förutsättningar!

Idag har varit den bästa dagen på länge...!
Jonna har syresatt sig jättebra och hon har klarat sig ganska långa stunder utan CPAPen utan att dippa!
Stora delar av dagen har hon inte krävt någon syrgas alls.
En mer vaken och med tjej har vi fått se idag, och det styrker oss mycket!
Vi har kunnat hålla henne flera gånger och det är så efterlängtat!

CRP:t är lägre igen och alla andra prover ser fina ut! Vi hoppas att denna trend håller i sig, och inga som helst bakslag är välkomna!!

Hon har fått besök av mormor, Bengt, morbror David och morbror Markus idag. Ett skönt avbrott i sjukhusvardagen!!

Natten till idag har varit jobbig för lillgumman. Hon har haft problem med syresättningen som dippat rejält mellan varven trots höga doser syrgas. Dagen har däremot varit mycket lugnare! En helt annan tjej mot för igår, och det har varit skönt att se att hon kunnat slappna av bättre!
De valde att kolla lungorna igen med röntgen pga detta och för att CRP stigit igen, och det visade att inflammationen återkommit.
Ny antibiotika har satts in för att bemöta detta.
Hon har fått en extra dos med blod då hennes hb var lite för lågt.

Vi fick ikväll besök av farbror Jimmy & Carina och kusin Erik. De hade med sig en laddning älgkalops, och för en gångs skull ser jag fram emot maten imorgon. Tack för det!!

Nu på kvällskvisten har hon fått varit fri masken en stund innan inhalationen skulle ges. Hon rullade snabbt över på mage och tyckte att det var härrdas att ligga så. Det bästa av allt var att hon ändå höll sig bra syresatt, runt 90%
Nej förresten, det bästa var att se henne UTAN masken. Det var en fröjd att se henne så, om än hon såg lite härjad å bakis ut! Men det gör inget! :)

Nu hoppas vi på en bra natt!!