Vi har idag haft besök av lilla Lukas och hans mamma Jossan.

Skönt med en innedag i denna kyla!

Sedan i lördags har vi höjt den nya medicinen, Orfiril, ytterligare ett snäpp. Morgondosen har ökats på till 1,5 kapsel, och på lördag likaså med kvällsdosen.

Ryckningarna/kramperna har tilltagit de senaste dagarna, och den inre stressen kommer som ett brev på posten. Den finns ju såklart där hela tiden molandes, men när ryckningarna ökar så växer också klumpen i magen vare sig man vill eller inte. En fasa över att den skadliga hypsarytmin ska ha kommit tillbaka!

Det vore ju så enkelt om det stod på en display i pannan på henne, så att man vet. Allt är så diffust nu så jag och Christian lider av en kronisk klump i magen! ;)

Man kliver ju upp varje dag med hopp om en bra dag med så få ryckningar som möjligt, och med besvikelse får man räkna verenda en under dagen och summera på kvällen och inse att de fortfarande håller i sig. Besviken, arg och ledsen, speciellt de dagar de varit lite mer än "vanligt"!

Man blir så fruktansvärt less på det ständigt pågående detektivarbete för att hitta den rätta medicinen, i den rätta mängden och framförallt att måsta ge den överhuvudtaget!

Varför ska vi behöva proppa våran bebis full med en massa hemska preparat??!! Hon inte gjort oss nåt ont! Ingen annan heller för den delen...

Man blir lätt på dåligt humör och irriterar sig på allt å alla när man brottas med ovisshet och grubblande hela dagarna... Barn är det bästa man har och det behövs inte mycket innan man som förälder blir rubbad och ur balans, har jag märkt! Man blir påverkad vare sig man vill eller inte, vare sig man tror att man påverkas eller inte!

Den kloke i detta hus, pappan, han har lite rätt i det han säger, att man hela tiden måste hitta något roligt och glädjande att hänga upp tillvaron på. För att liksom hålla oss flytande. Ser ut som att han hittat sitt sätt? ;)

Kanske är det också därför vi nu har påbörjat renoveringen av både tvättstugan och kontoret. Samtidigt.

Jag vet inte, det bara slog mig nu.

Jag ser i alla fall fram emot att vakna upp imorgon och får pussa på min älskade sötfis, och torsdagen då vi ska träffa alla andra fina familjer på habiliteringen. <3

Och så intalar jag mig själv att det här kommer att blir bra. Så småningom.

Blir bara tvungen att dela med mig av dessa söta bilder på Lotta och Jonna från igår. Lottas mamma Madde lyckades fånga dem på bild när de sitter å småkivas!

Lotta passar på att krypa upp bakom Jonna och krafsar henne i nacken och försöker nypa tag i håret så att Jonna inte når. Så att så fort Lotta kommer in på puttavstånd försöker Jonna att ge igen!

Söta små skitungar!! ??