Vi har väntat länge nu och tillslut så dök dom upp. :) Två små tänder i nederkäken tittar fram samtidigt. Så himla gulligt det är med små barntänder!! Så nu lägger vi till ett moment i den dagliga träningen; tandborstning!

Jag vågar nästan inte säga det, men sedan vi påbörjade behandlingen med den nya medicinen Keppra så har, peppar peppar, kramperna ungefär halverats per dag! ÄNTLIGEN en tillstymmelse till framsteg, om än ett litet, men i rätt riktning!

Vi har börjat med den lägsta dosen, så förhoppningarna är ju naturligtvis att med hjälp av doshöjningar kunna nå hela vägen fram och bli krampfri! Har svårt att föreställa mig hur det skulle vara att ha ett barn utan kramper, men jag hoppas verkligen att den dagen har ett datum och att vi smyger oss den närmare och närmare!!!

Vi har idag varit och lämnat prover för att kolla läget i blodet. De ville ha ett kissprov också, men hur gör man det på en liten ettårs-tjej på ett smidigt sätt?!

Vi ska börja en föräldrarutbildning också, AKKtiv. Alternativ och Kompletterande Kommunikation - tidig intervention (till föräldrar som har barn med kommunikationssvårigheter). Så med start på fredag kommer vi att kursa åtta fredagar framöver. Känns spännande och nödvändigt, och har stora förhoppningar på att det kommer att vara givande för oss!

Jonnas antal kramper per dag har inte förändrats nu under lång tid. De har stadigt legat på 30-40 st, ibland mer ibland mindre. Läkaren börjar bli konfunderad.
Jonna har fått ett B-vitamin, Pyridoxin, insatt som kan dämpa kramperna, men ingen skillnad... Läkaren tog ett snack med neurologexperter i Shlm för att försöka komma fram till vad som blir nästa steg, för Jonna!

Vi provar sedan i fredags en tredje medicin, Keppra, samtidigt som vi sänkte morgondosen på Orfiril. Keppra smakar skit, verkar det som! Jag lider verkligen med skruttan! Har aldrig sett henne huskes nå liknande!!
Men vi kör på och har kommit överens om att detta är medicinen vi väntat på! Att det liksom är den som ska göra underverk! Jonna höll med! ;) Upptrappningen sker under ca 14 dagar, då är vi på den minsta ingångsdosen. Efter en vecka med den väntas blodprover och utvärdering om ev. höjning, och så börjar det om igen om det blir aktuellt.

Läkaren nämnde också att ett alternativ är att sätta Jonna på en ketogen kost. Kort å gott typ Lchf! Detta har visats kunna minska kramperna, men fråga mig inte hur...!! Jag frågade läkaren och hon förklarade, men det var då sån kaos i huvve så jag fattade inte riktigt.
Men det som händer i alla fall är att kroppen sätts i ketos, vilket innebär att den ändrar förbränning från kolhydrater till fett och protein då kolhydraterna utesluts. Jag vet ju att det funkar för att tappa kilon, men i övrigt??!!
Så bye bye till gröt å burkmat om detta blir aktuellt. Å Jonna som älskar gröt...
Men för att kunna genomföra detta, krävs ett speciellt team med dietist å läkare som har erfarenhet av detta. Finns såklart inte i stan, men inte heller i Umeå, Sundsvall ska kollas upp, annars är Uppsala och Stockholm närmast...
Men det tar vi sen. OM det nu blir aktuellt?!

Helgen har bara varit härlig med lite pyssel här hemma varvat med besök av moster, morbror och Jörgen, och av Jonnas tremänning Kasper som kom på spontanbesök med sin mamma och pappa! Alltid roligt!! :)

Imorgon väntar habiliteringsplanering så det är lika bra att börja ladda om!
God natt!