Precis som det var tänkt så har vi åkt in varannan dag på sjukhuset hemma för att fortsätta Synachten-behandlingen på lillgumman. Allt har flutit på så bra och ryckningarna hade nästan försvunnit, fram till juldagen.

Hon börjar då att krampa på ett helt nytt sätt hon inte tidigare gjort. Hon spänner armarna och himlar med ögonen. Vi åker in och träffar en läkare som ger henne Midazolam för att få somna och förhoppningsvis bryta kramperna. Hon slocknar direkt och vi får åka hem med några doser till av Midazolam för att ge kommande nätter, så att hon får slappna av.

På annandagen åker vi in igen för nästa dos av Synachten, men kräver att få träffa läkaren eftersom vi tycker oss se att kramperna finns kvar.
Hon får ny dos Midazolam och projekt sätta nål sätts i gång av narkospersonal, som efter x antal stick lyckas få in en nål i ljumsken.
Eftersom hon ligger lätt sövd och inte kan äta själv, sätts sond för att få i sig näring.
Syresättningen blir sämre och barnavdelningen är överbelastad, så hon får syrgas och vi får flytta ner på intensiven för bästa vård, och stannar över natten.

Misazolamet håller henne sövd hela tiden, och de gånger hon vaknar till krampar hon fortfarande. Hon får feber. Vi tillstöter problem med att ge henne 2 av de 3 krampmedicinerna eftersom det är kulor i kapslar som hon i vanliga fall äter i samband med gröten. Vilket inte gick i detta fall och som sätter stopp i sonden om man försöker ge den vägen. Så dessa mediciner (Topimax och Orfiril), kan man säga uteblev fredag kväll och lördag morgon. Inte bra!

Proverna visar ett lite förhöjt CRP, vilket alltså tyder på infektion. Röntgen tas och det visar att ena lungan har kollapsat pga lunginflammation.
Ambulansfärd till Umeå blev ett faktum för lillskruttan, jag och Christian åker efter med egen bil.

Jonna fortsätter att krampa de gånger hon vaknar till även här, riktigt otäckt att se!
Antibiotika har blivit insatt mot lunginflammationen och det beslutas att intubera henne då syresättningen fortsätter att ligga lågt. Ytterligare nålar sätts, bla CVK i halsen och en i andra ljumsken.
Ersättningsmediciner ordnas till de som inte gick att ge via sonden och medicinkoncentrationen på valproatet stiger till rätt nivå igen.

Fokus just nu ligger på att fortsätta låta henne ligga nersövd i respiratorn några dygn, så att Skruttan har en chans att ta igen sig. Först och främst mot kramperna, men också för att bli kvitt lunginflammationen.
Man vet just nu egentligen inte vad som orsakade vad. Om det var lunginflammationen som utlöste kramperna, eller kramperna och sängliggandet som bidrog till lunginflammationen??!!
Mest troligt är det förstnämnda med tanke på att Jonna varit konstant förkyld och febrig under hösten, då förskolesvängen drog igång.

Imorgon kommer EEG mätningar göras kontinuerligt, för att se hur aktiviteten egentligen ser ut.
Utifrån det kommer EP-mediciner att sättas in i samråd med neurologer i Stockholm.

Tänk vad orättvist att våran älskade lilla Skrutta måste gå igenom allt detta!

 

Åsa

29 december 2014 10:54

❤️

 

Emelie Selling

29 december 2014 19:17

Hej. Håller alla tummar jag kan för er. Hon verkar vara en liten krigare och hoppas hon snart blir bättre. Styrkekramar till er alla.

 

Erika Anders My & Moa

30 december 2014 16:21

♡

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Så himla härligt att vara hemma igen! Sängen har nog aldrig varit så skön som nu! Det mesta är ungefär som vanligt nu, men Skruttan behöver lite hjälp att bli sig själv igen. Tänk känslan efter att varit nersövd och sängliggandes i nästan tre ...

Nu styr vi kosan äntligen hemåt, med mellanlandning på sjukhuset hemma!! Skruttan mår bra i lungorna och uppföljning på kramperna kommer att göras i Umeå närmsta veckorna. Å nånstans där emellan ska vi väl föda bebis också! :) Varför vi måst...

Lilltjoppa har sedan i natt vid 03 varit helt utan CPAP:en!! Å hon ser ut att fixa det galant än så länge! Igår fick vi lite besök och tiden gick alldeles för fort! Morfar Peter, morbror Melker, moster Wilma, morbror Kicken, morbror Konrad, mos...

Lillrumpan fortsätter med bra saturation utan syrgas! Vi får ta längre stunder utan masken och det går galant! Motståndet i masken som hjälper henne att blåsa upp lungorna, är sänkt ett snäpp, och hon fixar det bra ändå! :) Nytt EEG är gjort ...

Igår och idag har det egentligen inte hänt så mycket. Igår krävdes en skvätt syrgas för att Skrutt skulle syresätta sig tillräckligt. Men däremot idag har hon varit helt utan igen. Så vi har börjat lära oss att det går lite upp och ner och fram o...