Vi har tagit nästa famlande steg i medicinjungeln som vi en gång för alla hoppas blir det sista!

Samtidigt som vi fasar ut den gamla, Keppra, så trappar vi upp den nya, Topimax.

Lillgumman ligger nu i feber. Vet inte om det beror på tänder, förkylning eller om det är medicin- eller kramprelaterat??!!

Det är ju det här som är det svåra! De som känner mig vet att jag inte oroar mig för mycket i onödan, jag är inte direkt en dramaqueen. Men när det gäller Jonna kan jag reagera lite annorlunda, i alla fall för mig själv. Avvikelser i hennes beteende, humör eller allmäntillstånd över lag gör att den där molande, grymt onda värken, i magen växer sig stor och stark direkt! Den kallas milt för oro. Detta sedan att epilepsi och hjärtfel uppdagades i somras, oron fick en anledning. Samma känslor och minnen som från operationen, maktlöshet och den grymma ovissheten under sjukhustiden väller över en. Och det går som inte att styra, nästan inte heller att beskriva. Men den gör mig skakis!

Jag kan som inte bara stänga av heller, även fast det nu kanske mest troligt beror på tänder, så blir man ändå ett nervvrak, kanske helt i onödan. Men det får jag väl lära mig att leva med, det är väl så att vara förälder, ständigt orolig för sina barn, fast för oss ter det sig bara lite annorlunda. Man får helt enkelt bryta ihop ibland, befogat eller inte, men det kan kännas bättre efteråt!

I fredags hade vi den efterlängtade träffen i jympasalen på habben med alla "downs-familjer". Vad vi däremot inte visste då var att vi fått ett efterlängtat tillskott i vår fina barnaskara! En liten flicka på drygt en månad och hennes fina familj, har anslutit sig till vårt härliga gäng! Vilken glädje! <3
Jonna har ju sedan hon föddes varit sladdisen i gänget, så en hyfsad jämnårig polare blir ju superkul! Att det dessutom är en tjej känns ju lite extra kul! Jonna längtar till hon blivit lite äldre så att de kan busa lös!
De bor inte så långt ifrån oss, och har vi tur så hamnar de på samma förskola!

Idag är det avslutning på AKKtiv-kursen, som varit väldigt lärorik! Vi har fått en massa verktyg att använda oss av!
Vi ska idag också hämta ut Jonnas nya medicin, och håller våra tummar blåa på att den SKA hjälpa!!!!!

Sedan den nya medicinen Keppra sattes in, så har ju Jonnas kramper minskat med ungefär hälften. Men de smyger sig sakta uppåt igen, tyvärr... Vi har provat med två dosökningar utan några större skillnader. Vi väntar just nu på provsvar för att se koncentrationen av medicinen i blodet, och se om det finns utrymme för ytterligare ökning. I vilket fall som helst så måste en bättring ske, läkaren är inte nöjd, vilket innebär att en ny medicin kommer att sättas in. Vet ännu inte vad, när och hur?
Denna eviga väntan...

Jonna tränar på och har blivit jätteduktig på att belasta och stå på sina små ben. Om än väldigt rangligt och instabilt, men hon gör det, och det är ett stort steg för oss!! Att få henne att stå på sina ben tidigare har ungefär varit som stå på överkokt spaghetti, det ville sig inte alls. Men nu så!!

Inbjudan till teckenkursen TAKK, damp ner i brevlådan idag. Så äntligen ska vi få börja lära oss lite mer stödtecken vi kan använda med lillstumpan!

Senaste veckan har det varit full fart! Födelsedagskalas och besök i helgen av fam. Göransson/Hirvelä, igår besök av My och hennes fina föräldrar, och idag åkte vi hem till Lukas och Leon och mös i solen! På fredag träffas vi alla Down-familjer äntligen igen, och kusinvitamin kommer hit. Å till veckan ska vi hälsa på Olle-Bull i Landsjö!
Så härligt med alla fina människor som finns runt omkring oss!