Skruttan har inte riktigt fattat vitsen med majskrokar. Hon tittar på mig med "vadtryckerduinitrutenpåmigmorsan"-blicken! Och bara för att hon är så söt då, så kommer hon att få minst en om dan framöver :)

Vi var ju in och gjorde ett ultraljud på Jonnas hjärta för ett tag sen. Allt såg så bra ut så vi skulle inte behöva komma på nästa koll förrän om ca tre månader. Så skönt tänkte vi!
Ändå så damp det ner en kallelse i brevlådan ca 2 v senare... Vad är det nu då? Misstänker de att det är något på tok igen? Samma värkande oro som sist rann över oss än en gång!

Denna gång skulle vi träffa en annan läkare som skulle göra ultraljudet, och det första han säger när vi kommer är: "Varför är ni här?"
"Det tänkte vi fråga dig", svarade vi.
Det visade sig tillslut att det förmodligen blivit "ett fel i administrationen", så vi hade blivit kallade efter tre veckor istället för tre månader...
Vilken tur det då!
Men allt såg i alla fall bra ut, så nu ska vi inte behöva komma dit på fyra månader till! Hoppas vi! :)

Pappan i huset jobbar denna vecka i princip all vaken tid, så vi bara myser, tränar, bakar och hänger med nära och kära. I onsdags provade vi babysång och i går hälsade vi på kamraterna på jobbet och kollade in den årliga mässan. Jag saknar verkligen mitt jobb och människorna i det!

På måndag väntar vaccination 1 av 2 för Jonna, eftersom hon tillhör "riskgruppen", dels pga Downs och sen hjärtoperationen. Men Skruttan är ju verkligen härdad av alla dessa stick, så det ska nog gå bra! Vår lilla kämpe!

Vi är inne i en höjningsfas av Sabrilex nu. Dosjusteringar måste ju göras successivt så kroppen hinner anpassa sig. Än så länge går det bra, men vi får nog förvänta oss att Skruttan kommer att bli lite tröttare.
Läkaren vill att hon ska bli kliniskt krampfri, vilket hon inte är ännu, men det är betydligt bättre än vad det tidigare varit. Tänk om vi fick slippa dessa mediciner! Vilken lycka!

Det senaste EEG:t visade att hypsarytmin håller sig borta fortfarande, vilket som sagt är det allra viktigaste. Man kunde se en förbättring men grundepilepsin finns fortfarande kvar och blodproverna visade att koncentrationen av medicinen mot den, ligger lågt, så en ökning av medicinen blev aktuellt. Denna ständiga justering av mediciner/provtagningar vs. ovissheten och oron är ju ett ständigt lopp som vi måste fortsätta springa. Vad enkelt det skulle vara om man på en gång kunde veta vilken medicin som passar för just Jonna, och i vilken mängd, och veta att det skulle bli bra, vad enkelt det skulle va! Och Skruttan skulle slippa ett x antal stick i hennes söta små tår. Men det hade ju kunna varit värre...

På tal om EEG så var vi ju tvugna att hålla lillvännen vaken så sent som möjligt kvällen innan och väcka henne tidigare samma morgon, så att hon totalt sov ca 1/2 normala sovtiden. Detta för att hon ska vara så trött som möjligt under EEGavläsningen. Vilket INTE var speciellt lätt!! Vid 21,30 somnade hon handlöst i min famn efter att ha suttit och nickat till under en lång stund, och vad gör man?! Jag tänkte att om jag låter henne sova 10 min kanske hon blir lite piggare sen? För tanken var ju att hålla henne vaken till ca 00,00!! Så efter 10 min mys, så lägger jag henne i en tom badbalja (hon får ju inte bada än) och börjar duscha av henne, och hon vaknade vill jag lova. Men fy så hemsk jag kände mig, vilken bebisplågare!!!

Efter duschen så var ju frågan vad man kunde hålla en trött 9 månaders vaken med i ytterligare ca 2 timmar??!!

SÅ jag startade datorn och kom att tänka på Babblarna, som vi tittat på någon gång tidigare också. Jag startade Babblarnas Stompalång Tut Pling sång http://www.youtube.com/watch?v=v3sznytoSCY , och Skruttan utbröt i många skratt, snack och babbel innan låten var över!! Och då ska man ha i bakhuvudet att Jonna hunnit bli så trött igen att hon satt och nickade till i stolen igen, och att hon med dessa mediciner inte lika ofta bjuder oss på dessa skratt nu för tiden. Babblarna är grejen! :)

Vid 11,15 slängde vi dock in handduken och kröp under täcket!

Jonna kämpar på med sitt sittande just nu, vilket skulle kunna vara lättare än vad man tror. Men vi kämpar på varje dag med hennes övningar. Hon är så duktig och kan sitta ganska långa stunder själv nu! På måndag ska vi äntligen få träffa våran fina sjukgymnast och specialpedagog för lite uppföljning på Skruttan. Och förhoppningsvis få lite nya övningar för att utmana och pusha henne i hennes utveckling ännu ett snäpp!

Jonna är omringad av så många fina människor, och att hon har många mostrar och morbröder, stora som små, som avgudar henne, gör ju inte tillvaron sämre precis. I helgen så var lillmoster Klara 10 år, hos oss och skämde bort Skruttan med hennes uppmärksamhet dagarna i ända. Och Jonna tog vara på varje sekund. Vi också! <3