Igår extuberades Jonna, så respiratorn andas inte åt henne längre. Hon klarar det fint med hjälp av lite syrgas, och CRP har sjunkit.
So far so good!!
Därav fick vi flytta ner på Barnavdelningen i em, men innan dess fick vi gå igenom en pers.
Eller för mig var det i alla fall det!!

För att fortsätta fixa andningen nere på barnavdelningen var de tvugna att koppla in en sk CPAP som dels ger henne extra syre, samt hjälper henne att andas lungorna fullt ut med hjälp av ett motstånd. Denna sätts över ansiktet med en mask tätt sluten runt näsan. Det i sig ser hemskt ut, sen att se fem sex människor böjda ner över henne runt sängen och samtidigt höra henne kippa efter andan som att hon håller på att drunkna i den där masken... Det blev bara för mycket! Nog för att gravidhormonerna rusar i kroppen, men de hade ingen betydelse i det här läget!

Stumpan fortsätter med sitt "krampbeteende" all sin vakna tid. Men det är ju tydligen inga kramper utan någon typ av stress som förmodligen härstammar från Synachtenbehandlingen och lunginflammationen. Synachtenet håller ju nu på att fasas ut och lunginflammationen är ju på väg bort. Så är det som det säger så bör det ge med sig så småningom.

För i allt detta så är det vad jag tycker är värst! Att inte Jonna är närvarande. Någonstans där bakom masken, alla slangar och mediciner hoppas jag att hon tittar fram snart!!

Mamma längtar efter dig!

Jag och Christian tänkte att vi skulle unna oss annan mat idag än en sketen burgare eller Billys pizza, såhär på nyårsafton.
Vi får väl se det som den generösa "fördelen" med att ha lillgumman liggandes på IVA, att vi faktiskt kan åka ut mellan varven för att se eller göra något annat, eller bara ta en nypa frisk luft tillsammans.

Vi styrde kosan ner mot stan, med en tanke om att äta något gott och för Christians del kanske svepa nån öl. Helt förutsättningslöst spatserar vi genom stan och inser tillslut att nästan inget är öppet. Till och med Allstar och Bishop gjorde oss besvikna. Vi passerar några ställen som verkade hålla öppet, men vi kände inte riktigt att vi passade in bland flugor och kostymer med våra mysbyxor och vinterkängor.
Efter att ha vandrat runt otaliga varv på stan hoppade vi besvikna in i bilen igen och insåg att om vi ska få något i magen så drar vi på Ica Maxi så att vi i alla fall kanske kan köpa något kallskuret att äta med pärsallad på patienthotellet. Vi vägrar en burgare till!!
Vi hinner inte så mycket längre än till frukten då vi inser att fan de stänger nu. Självklart, det är ju nyårsafton!!
Vi krafsar ihop lite snacks att mumsa på senare, men fortfarande ingen mat! Väl i bilen igen så skrattar vi så att vi håller på att dö! Så jävla tragikomiskt!!
Hur svårt ska det vara att få tag på lite dräglig mat på nyår?!

När vi hamnar på vägen igen så var det bara att inse att om vi fortsätter en bit till, så ligger det ju faktiskt en Frasses där. Hungern hade nått långt över en acceptabel gräns, och det var bara att ge upp!
När vi då närmar oss snabbkedjan och inser att det ser lite väl mörkt ut för att vara öppet, utbryter nästa gapskratt!
Inte våran kväll ikväll!!

Vänder in mot stan igen, på samma ställe vi varit för någon timme sedan, stället oss på en parkering för 25:- i timmen. Stegar raka vägen mot Max och jag hör Christian muttra bakom mig att "huvudsaken att du äter, jag behöver ingen mat!" Haha, tredje garvet från min sida!!

En stund senare kommer vi ut, inte så nöjda men i alla fall mätta. Christian har ingen öl i handen, men dock en milkshake. Han som inte behövde nån mat...

Å sköterskorna som senare frågade vart vi åt och vad vi fick äta för gott...?!

Till det viktigaste av allt; Jonna, så är läget ganska oförändrat.
Vi har dock kunnat se samma beteende till kramper, om än svaga, vid ett tillfälle idag. Det ger dock inget utslag på EEG:t, så jag vet inte hur det ska tolkas?!
Hon andas fortfarande med hjälp av respiratorn.
CRP/infektionsnivån var dock lite förhöjt idag igen, men det kan bero på att hon intuberades igår igen. Så vi får se hur det utvecklar sig till imorgon och ta behandlingen vidare utifrån det.

Vi avslutar detta år som skit, och tycker att 2015 ska bjuda på ett mycket bättre år!!

Gott nytt år från oss!!!

Saker å ting går väl sakta framåt men vi är fortfarande kvar på IVA.

EEG:t visar inga andra kramper mer än de hon tidigare haft, vilket i och för sig är bra. Respiratorn togs ut igår och det gick bra för henne att andas själv. Vi kunde dock se samma tendenser till kramper stundvis då hon var vaken, men de var i mindre omfattning än tidigare.
Pga det så sattes lite sömnmedlet Midazolam in igen, men det ledde istället till att det blev svårare för henne med andningen igen, och respiratorn fick kopplas in ikväll. Men det verkade nödvändigt för henne för man kunde suga upp en hel del slem ur lungorna.

Men det positiva idag är att vi inte kunnat skymta några kramper, även i vaket tillstånd! Känns ju jättebra!
Som det verkar så följer krampaktiviteten infektionsnivån, och den sjunker nu sakta men säkert. Därför kan man dra pararellen att det förmodligen var infektionen som triggade kramperna.

Vi har också fått besök idag av mormor, farmor, moster Marre, moster Klara och morbror David. Det uppskattas alltid, och det verkade Skruttan också göra! Precis när de kom öppnade hon och visade sina vackra blå! De har vi verkligen längtat efter att se!!

Tanken var att få flytta ner på barnavdelningen imorgon, men eftersom de blev tvugna att sätta henne i respiratorn igen så blir det inte aktuellt!
Så vi får fira nyår på intensiven i år, men så länge Skruttan blir bättre så är vi nöjda!

Kram!

Precis som det var tänkt så har vi åkt in varannan dag på sjukhuset hemma för att fortsätta Synachten-behandlingen på lillgumman. Allt har flutit på så bra och ryckningarna hade nästan försvunnit, fram till juldagen.

Hon börjar då att krampa på ett helt nytt sätt hon inte tidigare gjort. Hon spänner armarna och himlar med ögonen. Vi åker in och träffar en läkare som ger henne Midazolam för att få somna och förhoppningsvis bryta kramperna. Hon slocknar direkt och vi får åka hem med några doser till av Midazolam för att ge kommande nätter, så att hon får slappna av.

På annandagen åker vi in igen för nästa dos av Synachten, men kräver att få träffa läkaren eftersom vi tycker oss se att kramperna finns kvar.
Hon får ny dos Midazolam och projekt sätta nål sätts i gång av narkospersonal, som efter x antal stick lyckas få in en nål i ljumsken.
Eftersom hon ligger lätt sövd och inte kan äta själv, sätts sond för att få i sig näring.
Syresättningen blir sämre och barnavdelningen är överbelastad, så hon får syrgas och vi får flytta ner på intensiven för bästa vård, och stannar över natten.

Misazolamet håller henne sövd hela tiden, och de gånger hon vaknar till krampar hon fortfarande. Hon får feber. Vi tillstöter problem med att ge henne 2 av de 3 krampmedicinerna eftersom det är kulor i kapslar som hon i vanliga fall äter i samband med gröten. Vilket inte gick i detta fall och som sätter stopp i sonden om man försöker ge den vägen. Så dessa mediciner (Topimax och Orfiril), kan man säga uteblev fredag kväll och lördag morgon. Inte bra!

Proverna visar ett lite förhöjt CRP, vilket alltså tyder på infektion. Röntgen tas och det visar att ena lungan har kollapsat pga lunginflammation.
Ambulansfärd till Umeå blev ett faktum för lillskruttan, jag och Christian åker efter med egen bil.

Jonna fortsätter att krampa de gånger hon vaknar till även här, riktigt otäckt att se!
Antibiotika har blivit insatt mot lunginflammationen och det beslutas att intubera henne då syresättningen fortsätter att ligga lågt. Ytterligare nålar sätts, bla CVK i halsen och en i andra ljumsken.
Ersättningsmediciner ordnas till de som inte gick att ge via sonden och medicinkoncentrationen på valproatet stiger till rätt nivå igen.

Fokus just nu ligger på att fortsätta låta henne ligga nersövd i respiratorn några dygn, så att Skruttan har en chans att ta igen sig. Först och främst mot kramperna, men också för att bli kvitt lunginflammationen.
Man vet just nu egentligen inte vad som orsakade vad. Om det var lunginflammationen som utlöste kramperna, eller kramperna och sängliggandet som bidrog till lunginflammationen??!!
Mest troligt är det förstnämnda med tanke på att Jonna varit konstant förkyld och febrig under hösten, då förskolesvängen drog igång.

Imorgon kommer EEG mätningar göras kontinuerligt, för att se hur aktiviteten egentligen ser ut.
Utifrån det kommer EP-mediciner att sättas in i samråd med neurologer i Stockholm.

Tänk vad orättvist att våran älskade lilla Skrutta måste gå igenom allt detta!

EEG:t som gjordes igår visar äntligen på en efterlängtad förbättring!! Skruttan är inte fri från hypsarytmin ännu, men den är betydligt svagare, och det går åt rätt håll!
Vi får idag lämna sjukhuset i Umeå, för att fortsätta Synachten-behandlingen på hemmaplan.

Tanken är att åka in på sjukhuset varannan dag för att få sprutan i låret.
Kommande veckan i full dos, och sedan under några veckor en nedtrappning.
Synachten försämrar immunförsvaret och det är därför inte lämpligt för Jonna att gå i förskolan under behandlingstiden. Så det blir ett långt och ofrivilligt jullov för lillgumman.
Men då jag ändå går på mammaledighet den 7/1, så kommer det som tur är att flyta på bra!

Vi håller nu en tumme var på att behandlingen kommer att hjälpa fullt ut, så att vi kan njuta hela familjen av att lillasyster kommer snart!  

Nu drar i alla fall vi hemmåt!

EEG:t som gjordes i torsdags visade tyvärr inte på någon förbättring, och vi börjar bli måttligt less!
Kortisonet Prednisolon hade inte gjort någon verkan, och neurologen hade inte planerat längre än hit. Förhoppningen var ju att något av det vi provat skulle hjälpa! Men nej...

Det vi nu ska prova är en medicin dom heter Synachten, som injiceras i lårmuskeln varannan dag. Detta var den allra första medicinen Jonna fick förra sommaren, men som då inte hjälpte och dessutom gav henne hjärtsvikt då. Varför man väljer att prova den igen är för att man tror att det kan vara den i kombination med Sabrilex som gjorde henne fri från hypsarytmin förra gången.

Men för att kunna inleda den behandlingen, så var vi tvugna att kolla läget med hjärtat igen.
Så vi var ner på hjärtmottagningen igår och gjorde ett ultraljud, som tack och lov såg bra ut!
Skönt med något bra besked i allt!

Skruttan måste följas noga varje dag med blodprover och blodtryck för att se så att hon inte påverkas negativt på annat vis.
Vi kommer till att börja med bli kvar till onsdag då nästa EEG ska göras.
Vi kan ju verkligen hoppas på att "tredje gången gillt" verkligen slår in då!!

Igår gjordes EEG-undersökningen som planerat, efter fem dagar med förhöjd dos av Sabrliex.

Tyvärr så visade den inte på någon förbättring, hypsarytmin tar sig friheten att stanna kvar!!! Resultatet blev alltså inte alls som vi önskat, så vi blir tvungna att fortsätta med plan B.

Plan B innebär insättning av ett högkoncentrerat kortisonbaserat läkemedel, Prednisolon. (Känner mig snart som ett levande Fass på två ben)

Dosen kommer att vara kraftigt i överkant i förhållande till hennes kroppsvikt, för att förhoppningsvis kunna störa ut hypsarytmin.

Efter tre dagar ska ett nytt EEG göras igen, för att ännu en gång utvärdera medicinförändringen. Så på torsdag gäller det igen....!

Det är tur att lillvännen inte lider så mycket av det som händer. Hon behöver ju i alla fall inte ha ont, förutom när de sticker henne.

Men snart så äter hon nog mer mediciner än gröt till frukost...

Svaret på det senaste EEG:t som gjordes för nu drygt två veckor sedan, damp ner som en blixt i tisdagskväll.

Läkaren meddelade att hypsarytmin är tillbaka, och att behandling måste påbörjas omedelbart i Umeå! HELVETE!!

Det var det absolut minst anade beskedet vi kunnat få!!

EEG:t gjordes som en rutin innan vi skulle börja fasa ut Sabrliex, som Jonna stått på nu sedan förra sommaren. Eftersom denna medicin kan ge skada på synen som biverkan, vill man inte att hon ska ha den medicinen längre än nödvändigt. Vilket det nu visade sig vara ändå... Som ett första steg i behandlingen har dosen på Sabrilex nu istället höjts med 50%.

Vi blev då inlagda i Umeå på onsdagen, där nytt EEG gjordes, nya prover togs mm. Barnneurologen i Umeå har gjort upp en behandlingsplan för Jonna, för att övervinna hypsarytmin igen. Och det är det enda vi har i sikte just nu!!!

Det som skrämmer mig mest är att vi inte kunnat märka detta på henne, rent kliniskt! Hur ska man då någonsin kunna gå säker?!

Oro för detta kommer nu alltid att finnas ju, och man kommer att vilja springa på fys. lab och göra nya EEG stup i kvarten för att se hur hjärnaktiviteten ser ut. Men det funkar ju som inte.

Vi har ju sett att kramperna/ryckningarna tilltagit igen, i början på hösten strax innan förskolestarten. Men dessa kramper har hon ju haft tidigare också, UTAN att hypsarytmin funnits med i bilden.

Och dessa ständiga förkylningar och febertoppar som förföljt henne under hösten, har ju inte direkt bäddat gott för hennes epilepsi heller...

På slutet har vi provat att höja Topimax för att bli kvitt dessa ryckningar igen, och vi tycker att hon blivit piggare och kramperna färre, vilket även förskolan påpekat.

Men som sagt, något sammanband med hypsarytmin verkar det ju dessvärre inte ha.

Vi har nu fått komma hem över helgen, då de ändå inte kan göra något under pågående doshöjning. Vi ska tillbaka igen på söndag em och ta nya koncentrationsprover av medicinen, och göra nytt EEG på måndag för att se hur hon svarar på behandlingen.

Är det ingen förändring så är steg två att sätta in en ny medicin... Men det tar vi i så fall då!