Hela sommaren har Jonna fått vara krampfri, och så glada har vi varit för det!!
Vi fick se en helt ny tjej när kramperna försvann, men såklart har de smugit sig tillbaka igen...

På något sätt så har vi varit rustade för detta och inte hunnit ropa hej, och därför känns det inte som någon katastrof. Men det betyder ju också att vi inte riktigt njutit fullt ut av den krampfria tiden heller. Som vi kanske borde gjort?!

Det värsta är ju såklart att det påverkar lillgumman så pass mycket som det gör!

Tråkigt nog så har vår trygghet och neurolog Monika slutat pga flytt söderut, vilket känns otroligt surt! Men vi får se det positiva i att vi lyckades hitta en medicin som hjälpte, innan hon slutade.
Så vår förhoppning nu är att endast behöva höja dosen ytterligare på den befintliga medicinen för att bli krampfri igen!!
Jonna har ju trots allt ökat ca 1 kg i vikt över sommaren pga remissen till dietisten. Så medicinen räcker väl som inte riktigt till.
Hoppas hoppas att det hjälper!!

Hon är nu uppe i närmare 10 st per dag, men man ser att de inte riktigt har samma kraft som tidigare.

Jonna har nu också börjat förskolan, och det går jättebra!! Vi är supernöjda med förskolan vi valt, och personalen där. Och även all hjälp och stöd vi får från habiliteringen!!

I sedvanlig ordning så kom även förkylningar som brev på posten efter förskolestarten. Vi har varit krassliga hela familjen, men Jonna har nog haft det värst med feber fem gånger på fyra veckor samt konstant hosta och snuva.
Men peppar peppar så är vi nu på bättringsvägen!!!

På habiliteringen förra veckan fick Jonna jättemycket beröm av både sjukgymnast, specialpedagog och logoped! De tycker att hon har gjort stora framsteg sedan i våras, vilket var väldigt skönt att höra. Som förälder har man en förmåga att haka upp sig på det negativa, och därför riskerar att missa det positiva!

Så vi tutar och kör vidare med träning och mediciner, hemma och på dagis. Och är så glada varje dag att vi har vår lilla Skrutta, med eller utan kramper. Men har ingen större önskan än att hon får vara pigg!!!

Vi börjar närma oss tre månader fri från kramper! Det känns helt fantastiskt!
Lillgumman rejsar på och ska snart påbörja inskolningen på förskolan. Jag tror att det kommer att bli toppen!

Jag och Christian har varit i Barcelona med syrran och Jörgen. En uppskattad 30-års present från nära och kära. Det enda jobbiga var att lämna i från oss Skruttan i fem (!!) dagar. Men hon har varit i trygga händer hos mormor, och hon verkar ha skött sig exemplariskt!
Min tjej det! ;)

Inser ju att tiden går alldeles för fort, och det är ett tag sedan jag uppdaterade...

Skruttan mår prima och kramperna håller sig fortfarande borta, tack och lov! Man glömmer så fort och tar redan för givet att dagarna ska fortsätta vara krampfria.

Hon äter dessvärre lite dåligt och har pga det och sin långsamma viktuppgång, blivit skickad till dietist som satt henne på en "omvänd bantningskur" och näringspulver.
Jag som mamma känner dock ingen oro för detta, och slarvar friskt med denna ordination.
Jag tror snarare att medicinerna som i stora mängder luras in i maten dagligen, gjort henne lite avtrubbad när det gäller lockelsen till mat. Det skulle i alla fall jag blivit!

Jonna har sedan ett tag tillbaka fått glasögon. Vi ser en helt annan blick på henne nu, och är så glada att detta hjälpmedel finns! Hon är översynt och har alltså sett dåligt på nära håll, där det mesta händer för henne. Så jag skulle gissa att en helt ny värld har öppnat sig för henne!

Glasögonen i kombination med hennes nya krampfria tillvaro, gör att vi äntligen ser en motorisk utveckling som går framåt!!
Under en period med mycket kramper och mediciner såg vi en motorisk regression, vilket var ganska jobbigt att se. Man vill ju såklart att barnens utveckling ska gå framåt, inget annat!!

Så vi har nu en mycket gladare och livligare tjej som vi inte sett på länge!!
Hon älskar att bada, vilket inte är helt fel dessa dagar!

Vi njuter så av varje dag med vår underbara Skrutta!!!

Skruttan har sedan i söndags haft hög feber från och till, och varit allmänt hängig. Ätit dåligt och varit loj.
Igår blev Christian tvungen att åka in med henne på akuten efter en feberkramp hemma. Hon blev inlagd direkt!

Prover skulle tas, men som vanligt är hon så svårstucken, så efter ett flertal stickförsök lyckades de tillslut med en cvk i huvudet. Inga prover kunde tas där, men däremot dropp kunde ges, vilket var viktigast!

Tillslut fick vi provsvar på några kapillära prover som togs, men de visar inget speciellt! Så vad febern och försämringen beror på är svårt att säga. Förmodligen ett virus, ingen biverkan på vaccinationen.
En virusinfektion går inte att behandla, så det är bara att vänta ut eländet!

Imorse var hon lite piggare men inte hundra. Äter hon bra idag kanske vi får permis till imorrn.

I fredags fick Jonna 1,5 års vaccinet på BVC, och biverkningarna visar sig idag. Med feberfrossa och en temp. på 39,1 ligger hon nu och sover.

Imorgon bitti väntar EEG, alltid nervöst och spännande på samma gång! Ett halvår sedan det gjordes sist så förhoppningsvis kan man se en förbättring!

Vi har nu avverkat den 6:e krampfria dagen! Helt otroligt!

Allt gick jättebra idag med röntgen och sövning, och lillrumpan skötte sig snyggt som vanligt! ??

Det blev en heldag på sjukhuset. Vi fick vänta några sega timmar på fm pga försening, innan det var Jonnas tur att sövas. Som vanligt hade hon gömt undan sina blodkärl bra, så på fjärde sticket lyckades man tillslut få en nål i foten på henne, så att hon kunde sövas.

Nu är ju bara frågan vad bilderna visar?! ?

Eftersom det drog ut på tiden, så missade vi tyvärr teckenkursen. Men farmor och mormor får hålla en lektion för oss! ?

Men. Det bästa av allt är ändå att idag blev en krampfri dag. Igen.

I tio månader, sedan slutet av förra sommaren då Jonnas epilepsi upptäcktes, så har vi suktat efter den dagen då Jonna är krampfri. Idag kom den!
Kan inte beskriva känslan av lättnad att få lägga henne i sin säng ikväll och summera dagen med 0 (noll!!!) kramper! Och veta att det inte blir fler idag! Förhoppningsvis beror det på den pågående höjningen av Topimax vi justerar in nu.
Men tuktad som man blivit, så vågar man ändå inte hoppas så mycket. Imorgon är en ny dag.

Imorgon ska magnetröntgen tillslut också genomföras. Ska bli skönt att få det överstökat!

Jonnas andning har fortfarande inte blivit riktigt bra. Det låter trångt och rossligt mellan varven, så i fredags efter läkarbesök fick hon tillslut en inhalator med medicin att inandas några gånger om dan. Och det har redan blivit mycket bättre! Äntligen något som ger sin verkan snabbt!

Sist men inte minst så ska lillrumpan få glajjor! Efter rutinkoll på ögonmottagningen så såg man att hon är översynt, ca +4 på bägge ögonen. Så vi har varit en sväng på stan för att spana in några passande bågar, men inte hittat några ännu. Hon är kräsen den här lilla damen! ;)

Jonna måste vara fastande 6 timmar innan sövningen imorgon, så eftersom jag måste ställa klockan på 04.00 för utfodring av medicin, är det lika bra att hoppa i säng!

Nu kör vi!

...på hur länge jag kan titta på denna perfekta och vackra skapelse, och förundras över att hon verkligen är min! Men jag blir också förbannad och undrar varför hon har blivit drabbad av dessa elaka kramper som knäcker henne varje dag??!! Varför får inte hon vara lika pigg som alla andra, och leka och utvecklas som hon hade tänkt?

Det senaste tillskottet i medicinportföljen, Topimax, har ändå gjort sin lilla verkan. Ett tag var det så bra att hon stadigt låg på under 5 kramper om dan. Men i takt med att Keppra uteslöts helt, så har kramperna sakta smugit sig tillbaka... Nu ligger hon på ca 10 om dan, så fortfarande mycket bättre, men långt ifrån bra!
Jag har lärt mig att inte ropa hej för tidigt, besvikelsen blir då bara större!!

På onsdag ska lillgumman sövas och göra magnetröntgen. Äntligen blir det av, men aj vad jag gruvar mig för röntgensvaren!!!
Nu blundar vi hårt och kör gasen i botten!

Morbror Markus har i helgen huserat hos oss då mormorn varit på vift i huvudstaden. Det blev lite körning av fyrhjuling med vovsingarna, och lite lekparkshäng med vårt underbara Downs-gäng!