Skruttan har inte riktigt fattat vitsen med majskrokar. Hon tittar på mig med "vadtryckerduinitrutenpåmigmorsan"-blicken! Och bara för att hon är så söt då, så kommer hon att få minst en om dan framöver :)

Vi var ju in och gjorde ett ultraljud på Jonnas hjärta för ett tag sen. Allt såg så bra ut så vi skulle inte behöva komma på nästa koll förrän om ca tre månader. Så skönt tänkte vi!
Ändå så damp det ner en kallelse i brevlådan ca 2 v senare... Vad är det nu då? Misstänker de att det är något på tok igen? Samma värkande oro som sist rann över oss än en gång!

Denna gång skulle vi träffa en annan läkare som skulle göra ultraljudet, och det första han säger när vi kommer är: "Varför är ni här?"
"Det tänkte vi fråga dig", svarade vi.
Det visade sig tillslut att det förmodligen blivit "ett fel i administrationen", så vi hade blivit kallade efter tre veckor istället för tre månader...
Vilken tur det då!
Men allt såg i alla fall bra ut, så nu ska vi inte behöva komma dit på fyra månader till! Hoppas vi! :)

Pappan i huset jobbar denna vecka i princip all vaken tid, så vi bara myser, tränar, bakar och hänger med nära och kära. I onsdags provade vi babysång och i går hälsade vi på kamraterna på jobbet och kollade in den årliga mässan. Jag saknar verkligen mitt jobb och människorna i det!

På måndag väntar vaccination 1 av 2 för Jonna, eftersom hon tillhör "riskgruppen", dels pga Downs och sen hjärtoperationen. Men Skruttan är ju verkligen härdad av alla dessa stick, så det ska nog gå bra! Vår lilla kämpe!

Vi är inne i en höjningsfas av Sabrilex nu. Dosjusteringar måste ju göras successivt så kroppen hinner anpassa sig. Än så länge går det bra, men vi får nog förvänta oss att Skruttan kommer att bli lite tröttare.
Läkaren vill att hon ska bli kliniskt krampfri, vilket hon inte är ännu, men det är betydligt bättre än vad det tidigare varit. Tänk om vi fick slippa dessa mediciner! Vilken lycka!

Det senaste EEG:t visade att hypsarytmin håller sig borta fortfarande, vilket som sagt är det allra viktigaste. Man kunde se en förbättring men grundepilepsin finns fortfarande kvar och blodproverna visade att koncentrationen av medicinen mot den, ligger lågt, så en ökning av medicinen blev aktuellt. Denna ständiga justering av mediciner/provtagningar vs. ovissheten och oron är ju ett ständigt lopp som vi måste fortsätta springa. Vad enkelt det skulle vara om man på en gång kunde veta vilken medicin som passar för just Jonna, och i vilken mängd, och veta att det skulle bli bra, vad enkelt det skulle va! Och Skruttan skulle slippa ett x antal stick i hennes söta små tår. Men det hade ju kunna varit värre...

På tal om EEG så var vi ju tvugna att hålla lillvännen vaken så sent som möjligt kvällen innan och väcka henne tidigare samma morgon, så att hon totalt sov ca 1/2 normala sovtiden. Detta för att hon ska vara så trött som möjligt under EEGavläsningen. Vilket INTE var speciellt lätt!! Vid 21,30 somnade hon handlöst i min famn efter att ha suttit och nickat till under en lång stund, och vad gör man?! Jag tänkte att om jag låter henne sova 10 min kanske hon blir lite piggare sen? För tanken var ju att hålla henne vaken till ca 00,00!! Så efter 10 min mys, så lägger jag henne i en tom badbalja (hon får ju inte bada än) och börjar duscha av henne, och hon vaknade vill jag lova. Men fy så hemsk jag kände mig, vilken bebisplågare!!!

Efter duschen så var ju frågan vad man kunde hålla en trött 9 månaders vaken med i ytterligare ca 2 timmar??!!

SÅ jag startade datorn och kom att tänka på Babblarna, som vi tittat på någon gång tidigare också. Jag startade Babblarnas Stompalång Tut Pling sång http://www.youtube.com/watch?v=v3sznytoSCY , och Skruttan utbröt i många skratt, snack och babbel innan låten var över!! Och då ska man ha i bakhuvudet att Jonna hunnit bli så trött igen att hon satt och nickade till i stolen igen, och att hon med dessa mediciner inte lika ofta bjuder oss på dessa skratt nu för tiden. Babblarna är grejen! :)

Vid 11,15 slängde vi dock in handduken och kröp under täcket!

Jonna kämpar på med sitt sittande just nu, vilket skulle kunna vara lättare än vad man tror. Men vi kämpar på varje dag med hennes övningar. Hon är så duktig och kan sitta ganska långa stunder själv nu! På måndag ska vi äntligen få träffa våran fina sjukgymnast och specialpedagog för lite uppföljning på Skruttan. Och förhoppningsvis få lite nya övningar för att utmana och pusha henne i hennes utveckling ännu ett snäpp!

Jonna är omringad av så många fina människor, och att hon har många mostrar och morbröder, stora som små, som avgudar henne, gör ju inte tillvaron sämre precis. I helgen så var lillmoster Klara 10 år, hos oss och skämde bort Skruttan med hennes uppmärksamhet dagarna i ända. Och Jonna tog vara på varje sekund. Vi också! <3

I veckan har vi avklarat BVC, hjärtultraljud och provtagningar, och på måndag väntas EEG.
Hjärtat såg jättefint ut, så nu är alla postoperation mediciner utsatta och endast tre mediciner per dag återstår. Vilket känns skönt då medicineringsprocedruren med lilltösen allt som oftast är lite komplicerad!

Det slår mig flera gånger om dagen hur otroligt lyckliga vi är att Jonna finns i vårar liv! Hon förgyller verkligen vår tillvaro och hoppas och tror att hon kommer att förgylla många andras omgivning och göra världen lite mer ödmjuk! ??

Det är aldrig så roligt att hämta posten som när man längst ner i postlådan hittar ett paket med handskriven adress och hemmagjord inslagning, som bara ligger där och väntar på att du öppna! Igår fick Jonna ett sånt, och eftersom hon ju inte kan öppna själv så hjälpte jag till! :)
Två helt fantastiskt fina byxor var skickade till henne, hemmasydda dessutom! Tack snälla Sara (sarafreya.blogg.se, @saralofstrom) för den fina presenten, och för att du tog dig tid! Tid är värdefullt! Från ett mammahjärta till ett annat!

Skruttan har varit och ränt i veckan. Två dagar hos mormor och en hos moster, så mamma och pappa fått greja på hemma. Barnvakt är guld värt!
Vi fortsätter att öka den nya medicinen sakta men säkert, och vi kan redan se en helt annan Skrutta som masat sig tillbaka! Vi njuter av varje litet leende och skratt hon bjuder oss på!

Hon är busig vår lilla tjej! Tidigare har hon gjort allt för att försöka undkomma medicinerna då det är dags för dessa, genom att slänga med huvudet fram och tillbaka så att man inte har en chans att hinna träffa munnen med medicinsprutan. När man har sprutan redo när hon tex. tittar åt vänster, så slänger hon snabbt med huvudet åt höger i samma sekund som man ska till att trycka på sprutan.

Nu har hon väl insett att mamma och pappa tillslut lyckas ändå, så nu har hon börjat med något nytt;

Hon ligger stilla och fint och tittar på en när man kommer smygandes med sprutan, hon gapar lite försiktigt så att man lugnt men bestämt kan spruta in medicinen. Yes, det gick bra, tänker vi! Men så fort mamma eller pappa tittar bort för att ta fram nästa spruta, så spottar hon ut det vi för en stund sen tyckte vi lyckats så bra med, så att det rinner ut i mungiporna Så var allt ogjort igen... Rackarungen våran!

Lägger ut en bild på gummans lilla ärr, titta så fint! Endast två tejpsnuttar hänger lite löst kvar, sen är hon fullkomligen bandagefri!!!
Även en posebild à la Skruttan på ett av de två par fina byxor hon fått.
Ikväll åkte vantar/mössa/halsduk på under kvällsprommisen med Raffe och Marre, hösten är här på riktigt nu!

Vi har verkligen haft en supermysig helg! Den har varit fylld med besök av familj och kära vänner. Det känns så bra att ha så många fina och betydelsefulla människor runt omkring sig! Vad skulle vi göra utan er! Det har blivit mycket god mat och dryck, och mycket fika, från fredag till söndag, nonstop!!!

Men det måste erkännas att det känns lite konstigt att inte spendera någon tid uppe i stugan med all den gemenskap älgjakten och livet runt omkring den innebär. Men det känns viktigast att ha närhet till sjukhus just nu, om Skruttan så skulle behöva. Nu när hon påbörjat ny krampmedicinering, igen.

Vi var i torsdags in och gjorde ett uppföljningsultraljud på Jonna, och allt såg bra ut. Det kommer att följas upp ganska tätt nu till en början, för att sedan glesas ut med tiden om allt fortsätter att se bra ut.

Vi fick också träffa Jonnas barnneurolog Monica, som är jätteduktig på området. Hon stämde av läget och satte in en ny medicin, Ergenyl, som ska ta hand om skruttans "grundepilepsi". Den ska trappas upp sakta under två veckor och efter det göra ett nytt EEG för att se om det blivit någon förändring. 

Såklart så har även denna medicin en biverkning främst i form av trötthet och magbekymmer, som de flesta andra. Man nästan förundras ibland över att skruttan verkligen har någon vakentid överhuvudtaget och att hon inte skriker av magknip dagarna i ända. Hon är härdad vår lilla tjej!

Bjuder på heltaskiga mobilbilder från helgen. Har haft så fullt upp med att umgås att kameran glömts bort.

...efter en dryg månad på sjukhus, var ljuvlig! ?
Att dessutom få komma hem till ett totalstädat hus, nyplanterade blommor på bron, frysen full med nybakat, renbäddade sängar, klippt gräsmatta, sotad panna, glada katter, presenter, you name it, gjorde att lyckan var total!! Det får vi tacka vår fina familj för, speciellt min älskade mamma! ?
Vi uppskattar verkligen all hjälp vi fått när vi varit borta, och alla som erbjudit oss hjälp! Vi är tacksamma för att ni finns! ???

Vi visste inte själva att vi skulle få komma hem igår. Vi gick till sjukhuset som vanligt på morgonen för kontroller, och läkaren sa att vi skulle bli utskrivna samma dag! Aha...
EEG:t i måndags visade sig vara bra (ingen hypsarytmi har smugit sig tillbaka, hurra!), så de bedömde att det var dags att åka hem igen och fortsätta behandlingen med kramperna hemma.

Så vi promenerade tillbaka till Ronald, och ringde sjukresor. Vi fick en hemresa med flyg kl 16, klockan var då 13.
Så snabba ryck blev det, städade ut rummet så snabbt det bara gick för att hinna till taxin som hämtar oss 15.
Vi hann, och resan hem gick jättebra! Skruttan sov mest hela tiden. Taxi hämtar oss i Umeå och kör oss till mamma där vi hade vår bil (som blivit tvättad och städad)!

Hjärtultraljud ska göras imorgon som en uppföljning efter operation.

   Skruttan mår bra och är som en spjuver mellan varven. Så härligt att se! De har minskat på kontrollerna som nu bara behöver göras en gång om dagen, så mycket fritid (läs dötid) finns att bedriva. Vilket innebär att dagarna känns så långa.

Läkaren igår skickade en remiss för att göra nytt EEG, eftersom vi fortsatt tjata om att hon faktiskt fortsätter att rycka. Skulle hypsarytmin vara tillbaka så vill man ju veta det så snabbt som möjligt så att behandlingen kan justeras efter det. Tiden är dyrbar!
Så det blev gjort idag, och imorgon får vi träffa neurologen igen och få svaret på EEG.

Att få i Jonna sina dagliga mediciner har börjat bli en smärre kamp. Hon har full koll på när det är dags för de äckliga sprutorna! Efter ett ex antal piruetter i desperata försök att komma undan, lyckas vi tillslut att få dem INUTI hennes mun (mer eller mindre)! Det gör ju inte saken bättre att man känner sig som världens styggaste morsa, om hon ändå visste att det är för hennes eget bästa!

Så dagen har vi bedrivit med EEG och diverse kontroller, ännu en promenad runt Härlanda tjärn, lite handling, och såklart så har vi myst!!

[Bild]

Promenad, mediciner och EEG.