Vi har tagit nästa famlande steg i medicinjungeln som vi en gång för alla hoppas blir det sista!

Samtidigt som vi fasar ut den gamla, Keppra, så trappar vi upp den nya, Topimax.

Lillgumman ligger nu i feber. Vet inte om det beror på tänder, förkylning eller om det är medicin- eller kramprelaterat??!!

Det är ju det här som är det svåra! De som känner mig vet att jag inte oroar mig för mycket i onödan, jag är inte direkt en dramaqueen. Men när det gäller Jonna kan jag reagera lite annorlunda, i alla fall för mig själv. Avvikelser i hennes beteende, humör eller allmäntillstånd över lag gör att den där molande, grymt onda värken, i magen växer sig stor och stark direkt! Den kallas milt för oro. Detta sedan att epilepsi och hjärtfel uppdagades i somras, oron fick en anledning. Samma känslor och minnen som från operationen, maktlöshet och den grymma ovissheten under sjukhustiden väller över en. Och det går som inte att styra, nästan inte heller att beskriva. Men den gör mig skakis!

Jag kan som inte bara stänga av heller, även fast det nu kanske mest troligt beror på tänder, så blir man ändå ett nervvrak, kanske helt i onödan. Men det får jag väl lära mig att leva med, det är väl så att vara förälder, ständigt orolig för sina barn, fast för oss ter det sig bara lite annorlunda. Man får helt enkelt bryta ihop ibland, befogat eller inte, men det kan kännas bättre efteråt!

I fredags hade vi den efterlängtade träffen i jympasalen på habben med alla "downs-familjer". Vad vi däremot inte visste då var att vi fått ett efterlängtat tillskott i vår fina barnaskara! En liten flicka på drygt en månad och hennes fina familj, har anslutit sig till vårt härliga gäng! Vilken glädje! <3
Jonna har ju sedan hon föddes varit sladdisen i gänget, så en hyfsad jämnårig polare blir ju superkul! Att det dessutom är en tjej känns ju lite extra kul! Jonna längtar till hon blivit lite äldre så att de kan busa lös!
De bor inte så långt ifrån oss, och har vi tur så hamnar de på samma förskola!

Idag är det avslutning på AKKtiv-kursen, som varit väldigt lärorik! Vi har fått en massa verktyg att använda oss av!
Vi ska idag också hämta ut Jonnas nya medicin, och håller våra tummar blåa på att den SKA hjälpa!!!!!

Sedan den nya medicinen Keppra sattes in, så har ju Jonnas kramper minskat med ungefär hälften. Men de smyger sig sakta uppåt igen, tyvärr... Vi har provat med två dosökningar utan några större skillnader. Vi väntar just nu på provsvar för att se koncentrationen av medicinen i blodet, och se om det finns utrymme för ytterligare ökning. I vilket fall som helst så måste en bättring ske, läkaren är inte nöjd, vilket innebär att en ny medicin kommer att sättas in. Vet ännu inte vad, när och hur?
Denna eviga väntan...

Jonna tränar på och har blivit jätteduktig på att belasta och stå på sina små ben. Om än väldigt rangligt och instabilt, men hon gör det, och det är ett stort steg för oss!! Att få henne att stå på sina ben tidigare har ungefär varit som stå på överkokt spaghetti, det ville sig inte alls. Men nu så!!

Inbjudan till teckenkursen TAKK, damp ner i brevlådan idag. Så äntligen ska vi få börja lära oss lite mer stödtecken vi kan använda med lillstumpan!

Senaste veckan har det varit full fart! Födelsedagskalas och besök i helgen av fam. Göransson/Hirvelä, igår besök av My och hennes fina föräldrar, och idag åkte vi hem till Lukas och Leon och mös i solen! På fredag träffas vi alla Down-familjer äntligen igen, och kusinvitamin kommer hit. Å till veckan ska vi hälsa på Olle-Bull i Landsjö!
Så härligt med alla fina människor som finns runt omkring oss!

Att ha Downs syndrom innebär att man av kromosom nr 21 har 3 st, istället för två. Därför firar man idag, den 21/3, Internationella Downs syndrom dagen, lite finurligt tänkt! :)

Lägg en extra tanke idag på ALLAS LIKA VÄRDE och att OLIKA ÄR BRA!!
För att visa ditt stöd ta på dig udda sockar, lägg upp en bild, och tagga med #rockadinasockar

I förra veckan var vi in för rutinkontroll av Jonnas hjärta igen. Det var hemskt skönt att höra att allt såg bra ut! Så häftigt att vi kunde se "lapparna" av goretex som sitter där för att stänga igen hålen. Hade det inte varit för en ev. ny medicin, så hade vi sluppit göra nytt ul på ett år. Men nu blir det om ett halvår igen, för säkerhets skull, om en kortisonbaserad medicin blir aktuell igen.

På tal om medicin så gjorde vi en höjning av Keppra förra veckan. Stötte på läkaren av en slump på väg till kuratorn, och hon tyckte att vi skulle prova att höja ett snäpp. Så vi får se hur långt vi kan nå med den?!

Vi väntar fortfarande på tid till Sundsvall för magnetröntgen? Läkaren tycker att det är aktuellt nu när vi är inne på 5:e medicinen men fortfarande inte är kvitt kramperna. Vi hänger bara på, och gör det som måste göras...

Skruttan sköter sig snyggt! Både på ultraljudet och med tandborstningen!

Vi har väntat länge nu och tillslut så dök dom upp. :) Två små tänder i nederkäken tittar fram samtidigt. Så himla gulligt det är med små barntänder!! Så nu lägger vi till ett moment i den dagliga träningen; tandborstning!

Jag vågar nästan inte säga det, men sedan vi påbörjade behandlingen med den nya medicinen Keppra så har, peppar peppar, kramperna ungefär halverats per dag! ÄNTLIGEN en tillstymmelse till framsteg, om än ett litet, men i rätt riktning!

Vi har börjat med den lägsta dosen, så förhoppningarna är ju naturligtvis att med hjälp av doshöjningar kunna nå hela vägen fram och bli krampfri! Har svårt att föreställa mig hur det skulle vara att ha ett barn utan kramper, men jag hoppas verkligen att den dagen har ett datum och att vi smyger oss den närmare och närmare!!!

Vi har idag varit och lämnat prover för att kolla läget i blodet. De ville ha ett kissprov också, men hur gör man det på en liten ettårs-tjej på ett smidigt sätt?!

Vi ska börja en föräldrarutbildning också, AKKtiv. Alternativ och Kompletterande Kommunikation - tidig intervention (till föräldrar som har barn med kommunikationssvårigheter). Så med start på fredag kommer vi att kursa åtta fredagar framöver. Känns spännande och nödvändigt, och har stora förhoppningar på att det kommer att vara givande för oss!

Jonnas antal kramper per dag har inte förändrats nu under lång tid. De har stadigt legat på 30-40 st, ibland mer ibland mindre. Läkaren börjar bli konfunderad.
Jonna har fått ett B-vitamin, Pyridoxin, insatt som kan dämpa kramperna, men ingen skillnad... Läkaren tog ett snack med neurologexperter i Shlm för att försöka komma fram till vad som blir nästa steg, för Jonna!

Vi provar sedan i fredags en tredje medicin, Keppra, samtidigt som vi sänkte morgondosen på Orfiril. Keppra smakar skit, verkar det som! Jag lider verkligen med skruttan! Har aldrig sett henne huskes nå liknande!!
Men vi kör på och har kommit överens om att detta är medicinen vi väntat på! Att det liksom är den som ska göra underverk! Jonna höll med! ;) Upptrappningen sker under ca 14 dagar, då är vi på den minsta ingångsdosen. Efter en vecka med den väntas blodprover och utvärdering om ev. höjning, och så börjar det om igen om det blir aktuellt.

Läkaren nämnde också att ett alternativ är att sätta Jonna på en ketogen kost. Kort å gott typ Lchf! Detta har visats kunna minska kramperna, men fråga mig inte hur...!! Jag frågade läkaren och hon förklarade, men det var då sån kaos i huvve så jag fattade inte riktigt.
Men det som händer i alla fall är att kroppen sätts i ketos, vilket innebär att den ändrar förbränning från kolhydrater till fett och protein då kolhydraterna utesluts. Jag vet ju att det funkar för att tappa kilon, men i övrigt??!!
Så bye bye till gröt å burkmat om detta blir aktuellt. Å Jonna som älskar gröt...
Men för att kunna genomföra detta, krävs ett speciellt team med dietist å läkare som har erfarenhet av detta. Finns såklart inte i stan, men inte heller i Umeå, Sundsvall ska kollas upp, annars är Uppsala och Stockholm närmast...
Men det tar vi sen. OM det nu blir aktuellt?!

Helgen har bara varit härlig med lite pyssel här hemma varvat med besök av moster, morbror och Jörgen, och av Jonnas tremänning Kasper som kom på spontanbesök med sin mamma och pappa! Alltid roligt!! :)

Imorgon väntar habiliteringsplanering så det är lika bra att börja ladda om!
God natt!

Vi har idag haft besök av lilla Lukas och hans mamma Jossan.

Skönt med en innedag i denna kyla!

Sedan i lördags har vi höjt den nya medicinen, Orfiril, ytterligare ett snäpp. Morgondosen har ökats på till 1,5 kapsel, och på lördag likaså med kvällsdosen.

Ryckningarna/kramperna har tilltagit de senaste dagarna, och den inre stressen kommer som ett brev på posten. Den finns ju såklart där hela tiden molandes, men när ryckningarna ökar så växer också klumpen i magen vare sig man vill eller inte. En fasa över att den skadliga hypsarytmin ska ha kommit tillbaka!

Det vore ju så enkelt om det stod på en display i pannan på henne, så att man vet. Allt är så diffust nu så jag och Christian lider av en kronisk klump i magen! ;)

Man kliver ju upp varje dag med hopp om en bra dag med så få ryckningar som möjligt, och med besvikelse får man räkna verenda en under dagen och summera på kvällen och inse att de fortfarande håller i sig. Besviken, arg och ledsen, speciellt de dagar de varit lite mer än "vanligt"!

Man blir så fruktansvärt less på det ständigt pågående detektivarbete för att hitta den rätta medicinen, i den rätta mängden och framförallt att måsta ge den överhuvudtaget!

Varför ska vi behöva proppa våran bebis full med en massa hemska preparat??!! Hon inte gjort oss nåt ont! Ingen annan heller för den delen...

Man blir lätt på dåligt humör och irriterar sig på allt å alla när man brottas med ovisshet och grubblande hela dagarna... Barn är det bästa man har och det behövs inte mycket innan man som förälder blir rubbad och ur balans, har jag märkt! Man blir påverkad vare sig man vill eller inte, vare sig man tror att man påverkas eller inte!

Den kloke i detta hus, pappan, han har lite rätt i det han säger, att man hela tiden måste hitta något roligt och glädjande att hänga upp tillvaron på. För att liksom hålla oss flytande. Ser ut som att han hittat sitt sätt? ;)

Kanske är det också därför vi nu har påbörjat renoveringen av både tvättstugan och kontoret. Samtidigt.

Jag vet inte, det bara slog mig nu.

Jag ser i alla fall fram emot att vakna upp imorgon och får pussa på min älskade sötfis, och torsdagen då vi ska träffa alla andra fina familjer på habiliteringen. <3

Och så intalar jag mig själv att det här kommer att blir bra. Så småningom.