Blir bara tvungen att dela med mig av dessa söta bilder på Lotta och Jonna från igår. Lottas mamma Madde lyckades fånga dem på bild när de sitter å småkivas!

Lotta passar på att krypa upp bakom Jonna och krafsar henne i nacken och försöker nypa tag i håret så att Jonna inte når. Så att så fort Lotta kommer in på puttavstånd försöker Jonna att ge igen!

Söta små skitungar!! ??

...är det med en hel eftermiddag på badhuset med lek och bus!
Vi var ju tvungna att åka och kolla in nya Söderhavet!
Skruttan sover som en stock vill jag meddela!!

Det senaste EEG:t visade ingen egentlig skillnad mot för sist...
Jobbigt att det inte blivit någon förbättring, men vi får se det som tur att det inte blivit någon försämring istället! Detta leder till att den ena medicinen byts ut, mot ett likvärdigt preparat som förhoppningsvis gör att medicinnivån i blodet hålls jämnare.
Det mycket positiva med den nya medicinen är dels att den ges endast två ggr per dygn, istället för tre, och att vi slipper väcka henne/hålla oss vakna till 23 varje kväll för det sista medicinintaget. Det pyssliga blir då istället att he henne detta, eftersom det är kapslar med småkulor i. Men det får vi nog snart rutin på med!!

Annars har det mest varit julpysslande och filmtittande denna helg. Skönt med slappardagar!! Nu ser vi fram emot en jul, förhoppningsvis med färre ryckningar, det är vad vi önskar oss!!

Älskade busunge! Nya mediciner på intåg!

Jonna tycker att jag ska sluta knäppa massa bilder och fortsätta pyssla istället!!

...firades med det nu traditionella luciatåget på Nibblingsvägen med alla små morbröder, mostrar, kusin å några kompisar. Alltid lika mysigt!
Nästa år får vi se om Skruttan kanske trippar fram i tåget istället? :)
Kvällens höjdpunkt måste bli tomtens insats, och turen att tärnans hår inte brann upp helt å hållet när ljuset kom för nära!

Glittret var det mest intressanta! kursiv text

Det är jobbigt att fylla år! Här har vi kört 5 dagars firande, då alla inte haft möjligthet att komma samtidigt.

Men vi har bara njutit och tacksamt tagit emot alla som kommit för att uppvakta vår lilla tjej (som nu plötsligt blev så stor!)

Dagen efter 1-års dagen åkte vi till sjukhuset för att göra ett uppföljande EEG på gumman. Vi har inte fått något svar ännu, men vi håller tummar och tår på att det ska gå åt rätt håll i alla fall.

Antalet ryckningar hon får per dag, ligger dock ungefär på samma nivå som tidigare, trots medicinhöjningen. Så sjukt trött på denna epilepsi som gör att man ständigt går och har en klump i magen. Vi vill så gärna bli kvitt den! Varje ryckning känns som ett hårt slag i ansiktet och ett steg tillbaka. Det stör både oss och henne mer än vi tror!

Bilder säger mer än ord, så jag bildbombar lite istället.

Trevlig helg! <3

Tänk att det nu gått 1 år sedan du kom?! Det är svårt för mig att förstå. Den 28 november för ett år sedan, är en dag vi aldrig kommer att glömma!! Överraskningen var total och vi hade ingen aning om vad detta nya underbara lilla liv skulle innebära!

Det enda jag skulle vilja ändra på om jag hade kunnat, är att vi då skulle haft samma kunskap vi har idag, så att vi hade sluppit så mycket oro som vi hade då! Så att vi hade kunnat njuta fullt ut av den vackra lilla skapelse som just blivit vår.

För det har aldrig varit någon som helst tvekan om vår lycka och kärlek för dig, och det hoppas vi att du alltid kommer att känna, för resten av ditt liv!

Att det kommer att bli annorlunda vet vi, men vi vet också att det kommer att bli  bra! Det som bekymrar oss mest är alla gånger vi kommer måsta tackla andra människors syn på att vara annorlunda och omvärldens definition av perfektion. Men du är perfekt, precis som du är, och vi ska göra allt för att få dig att förstå det!

Tack för att du finns, att du är du, och att du blev vår! Kärleken till dig är oändlig, du anar inte! <3

Grattis på födelsedagen älskade du! (i efterskott :))

På fredagen åkte vi till habiliteringen på familjeträff. Vi var fem familjer som träffades och lekte och hade det mysigt i gympasalen. Det vi har gemensamt, är att vi alla har barn med Downs syndrom. Så otroligt fina människor, och så otroligt betydelsefullt att få träffas!! Vi delar något som vi inte delar med någon annan, och utan att behöva säga så mycket så förstår vi varandra på pricken!!
Jonna har två polare som är två år; Albin och Arvid, två små charmtroll som kommer att ge Jonna fullt upp! :) Och så är det Ida och Johan som är fem år, två underbara ungar och Jonnas stora förebilder!
Ni och era familjer betyder så mycket för oss!! <3

På kvällskvisten drog vi vidare mot Forsån för att fira moster Marres Jörgen som fyllde 25! Efter för mycket gott fika och mycket bus, somnade Jonna i mosters famn! <3

Roll on Friday, yeah!

Habiliteringsdag igår. Vi träffade sjukgymnasten specialpedagogen och barnneurologen i ett svep!
Nya träningsprogram och hjälpmedel fick vi med oss hem att fortsätta kämpa med. Skruttan är så duktig!

Eftersom kramperna kliniskt sett ligger kvar på samma nivå så ville Monika (barnneurologen) höja bägge medicinerna ytterligare ett snäpp.
Vi får se hur Skruttan tacklar detta?! Om några veckor väntar nya provtagningar och nytt EEG för uppföljning av medicineringen. Hoppas på att de räcker nu!!

Jonna med sin nya "känselbok" från habiliteringen. (Ser ni kissen? :))